Si tu poti ajuta acest suflet frumos! Distribuie informatia pana vom reusi

Nu este asa ca atunci cand tu esti intr-o situatie dureroasa lumea se opreste in loc. Daca nu as fi aflat aceasta veste dureroasa ziua mea si-ar fi continuat cursul si as fi fost bucuros sau suparat pentru nimicurile din viata mea. Dar cand stiu ca un suflet abia sosit pe acest pamant are nevoie de tot ajutorul din lume aleg sa-ti spun tie.

Tu, cel care te-ai oprit si ai puterea sa citesti cele ce urmeaza, tu, cel care are puterea sa faca o diferenta pe acest pamant.

O las pe extraordinara mea prietena Adriana sa-si spuna off-ul. Tot ce trebuie sa faci tu este sa te gandesti cum poti ajuta la randul tau.

Numele meu este Adriana Madalina si sunt mamica lui Luca in varsta de numai sase luni.
Luca a venit in viata mea intr-un moment neasteptat si nepotrivit din multe puncte de vedere, insa l-am considerat un dar de la Dumnezeu si l-am dorit inca de cand am aflat de existenta lui. Sarcina nu a fost usoara si mai mult de atat am fost nevoita sa muncesc pana in ultima clipa deoarece eram deja o viitoare mamica singura si trebuia sa ii asigur copilului cele necesare in primele lui luni de viata. Analizele mi-au iesit foarte bine in timpul sarcinii (ba chiar bebe la cea de-a doua ecografie a fost imortalizat cu un zambet pe fata), cu exceptia ultimei ecografii, morfologia de trim III, cand mi s-a spus ca Luca este mai mic cu doua saptamani fata de cat ar trebui sa fie.

Luca_Adriana_madalina_ajutor
Chiar daca s-a nascut dismatur, avand doar 2400 grame (in sapt 38 de sarcina), primind nota 8 la nastere am fost asigurata ca Luca este absolut sanatos. Am stat o saptamana in spital si am ajuns fericita cu el acasa. Nu a mai contat durere, greutati, griji…conta decat el. Fericirea mea nu a tinut insa prea mult timp. Simteam ca nu este in regula ceva. Problemele de alimentare, crizele de plans (puse pe seama colicilor), o anemie foarte mare, urechiusele malformate si un ochisor care se vedea clar ca are probleme m-au pus serios pe ganduri. Si de atunci au inceput vizitele la doctori. Am vazut numai putin de sase pediatri care ma asigurau ca Luca este bine, ca este puternic (aceasta era din cauza spasticitatii) etc. Fiecare nou pediatru descoperea ceva in plus fata de ceilalti. Asa am descoperit si frenul lingual pe care l-am operat (credeam ca din acest motiv lui se hraneste bine) dar si alte lucruri pe care ceilalti nu le observasera. Deja eram programata cu el la ecografii peste ecografii (era suspect de malformatie a rinichilor, apoi la inima etc). Am ajuns intr-un final la d-na dr pediatru Aurelia Stancu, un om desosebit si un bun profesionist care a observat ceva ce nimeni nu observase (nu credeam ca este posibil) si anume un facies caracteristic (anumite trasaturi ale fetei), care m-a indrumat catre un un control de genetica medicala.
Acesta a fost momentul cand am realizat ca vechile probleme erau minore in comparatie cu ceea ce avea sa vina. In urma acestui control mi s-a spus ca Luca sufera de un sindrom genetic (nu au putut sa imi spuna numele insa semnele fizice dar si dezvoltarea lui aratau evident o asemenea problema). Am inceput sa ma documentez si deja m-am ingrozit….am inceput sa plang in perna seara de seara. Au urmat apoi vizite la neurogenetician, la neurolog, la medic de recuperare etc. In toate locurile medicii m-au asigurat ca Luca are un sindrom genetic (dar nu se stie care deoarece pentru a depista acest lucru ar fi necesare teste genetice care costa mii de euro). Problemele motorii au inceput sa fie din ce in ce mai evidente Luca fiind foarte spastic (incordat).Practic la baita eu nu puteam sa il spal la subrat pentru ca nu ii puteam misca manuta si micutul plangea des din cauza durerilor. La patru luni am inceput sa facem cate 30 de min de gimnastica de recuperare timp de doua saptamani la un spital, urmand sa revenim in circa o luna si jumatate-doua. Iar la sase lunisoare am primit si un diagnostic cu care am fost sfatuita sa ma prezint la comisie pentru eliberarea unui certificat de handicap(toate actele cu diagnosticul sunt la sediul asociatiei Pedia dar si disponibile in format electronic). Rezultate mici au inceput deja sa apara dar vom avea nevoie de multa multa recuperare pe un timp indelungat.
In ceea ce priveste sindromul de care sufera Luca nu stiu acum ce importanta are pentru ca indiferent de diagnostic, Luca trebuie sa faca recuperare neuro-motorie. Prefer sa fac cu el ceea ce trebuie decat sa ma aflu un nume de sindrom. Recuperarea inseamna cel putin doua sedinte a cate 30 de minute de kinetoterapie in fiecare zi. Altfel musculatura si articulatiile lui Luca devin din ce in ce mai greu de mobilizat. Oricum el nu poate face miscarile normale pentru orice copil, Inca nu are achizitiile motrice ale unui copil de sase luni si are dureri cand i se solicita musculature contracturata. Incepand cu aceasta varsta ar trebui sa incepem si terapia ocupationala, urmand ca in timp sa adaugam terapii diverse pentru recuperare motorie, cognitiva,lingvistica…pe toate planurile. Nu stiu pentru cati ani va trebui sa facem asta.
Sunt convinsa ca daca fac recuperare cu Luca asa cum ii este necesar, terapiile si Dumnezeu imi vor face bine copilul. Nu imi doresc decat sa aiba o viata normala si posibilitatea sa isi poarte singur de grija pentru ca doar pe mine ma are.
Insa pentru aceasta am nevoie de ajutorul oricui ar putea sa redictioneze cei 2% din impozitul pe venit (completand formularul 230) sau 2% din alte venituri (completand formularul 200). O alta varianta pentru persoanele juridice este contractul de sponsorizare prin directionarea a 20% din impozitul pe profit cumulate cu 3% din cifra de afaceri. Nu am cerut si nu stiu sa cer ajutorul insa acum trebuie sa o fac pentru puiutul meu deoarece din indemnizatia infima pe care eu o iau abia imi permit sa ii asigur cele necesare traiului, de terapii nici nu ar putea fi vorba. Si stiu sigur… simt (asa cum am simtit ca este ceva in neregula cu el) ca Luca ar putea avea sanse de recuperare…insa fiecare luna pierduta poate inseamna mai multe luni de retard care este posibil sa nu mai poata fi recuperate…

Va multumesc voua tuturor si Asociatiei Pedia care a facut posibila aceasta actiune!

Contul deschis pentru Luca al carei titular este Asociatia Pedia pentru sprijinirea copiilor cu deficiente neuropsihomotorii este:
RO70 OTPV 1100 0077 2429 RO16.

Link-ul de facebook al asociatie umanitare.

P.S. O simpla DISTRIBUIRE a acestui articol sau a paginii de facebook, cu link-ul asociatiei de mai sus, poate schimba viitorul lui LUCA.

Social

Arhiva stiri