Lumea fara sunete a Sarei

Cum ar fi sa nu poti asculta muzica, cum ar fi sa nu auzi vocea mamei tale sau a prietenilor, hohotele de ras?
Eu ma stiu pe mine, muzica ma insoteste mereu, muzica imi face sufletul sa infloreasca, dansul ma face fericita, dansez singura in casa, la munca, in statia de tramvai, cand conduc, cand merg cu bicicleta, la sala etc, insa asta presupune SA AUD. Este ca un intreg ansamblu, daca lipseste o piesa atunci sistemul nu functioneaza.
Ieri i-am vizitat pe Sara si Mihai, tatal ei.  Sara e un ingeras si cu ochiii mari si albastri parca iti spune ACUM E RANDUL VOSTRU SA MA AJUTATI.

Parintele Arsenie Boca a spus ca „drumul cel mai lung este de la urechi la inima!”
Ce pot sa va rog este sa dati un share sau like  acestui articol daca nu aveti posibilitatea sa participati cu o suma de bani. Ideea este sa dam mai departe, sa afle cat mai multi pentru a strange fondurile necesare.

help sara Lumea fara sunete a Sarei

Lumea fara sunete a Sarei

Sara Alexa s-a nascut pe 17 Septembrie 2012, moment asteptat cu mare nerabdare si bucurie de parinti si familie. Totul a fost bine pana in jurul varstei de 3 luni cand au aparut primele semne de intrebare, intrucat Sara nu reactiona la zgomote puternice. Am programat-o pentru un screening auditiv, iar rezultatul a fost socant pentru noi: Sara era suspecta de hipoacuzie bilaterala, urmatorul pas fiind un test de diagnostic audiologic pentru a afla cat aude.

Ne-a fost greu sa acceptam acest diagnostic, insa ne-am mobilizat si am continuat investigatiile cu speranta ca rezultatul testului de diagnostic il va infirma pe cel anterior. Intrucat testul se face sub anestezie, am fost nevoiti sa amanam investigatia pana spre varsta de 7 luni, iar rezultatul primit ne-a spulberat orice speranta, diagnosticul fiind aproape sigur: hipoacuzie neurosenzoriala severa bilaterala, sau altfel spus, Sara nu auzea aproape deloc.

audiograma-GAGIU-SARA

audiograma-GAGIU-SARA

Dupa acest test, la recomandarea medicala i-am achizitionat Sarei doua aparate auditive (cate unul pentru fiecare ureche). Din pacate, aceste  aparate nu au ajutat-o pe Sara, motiv pentru care am hotarat sa repetam testul de diagnostic. A urmat un nou soc pentru noi: auzul Sarei se agravase intre timp, noul diagnostic fiind de hipoacuzie neurosenzoriala profunda bilaterala. Astfel ni s-a confirmat ca, din pacate, auzul nu se poate ameliora in astfel de cazuri, ci doar agrava.  Iar singura ei sansa de a auzi este implantul cohlear.

A fost o perioada de adaptare si pentru noi. In plus, erau si discutiile inevitabile cu ceilalti proaspeti parinti… Pentru ca nu am spus aproape la nimeni in primele luni, pana ce nu am stiut un diagnostic clar. „Oh, ce bine, sunteti niste norocosi! Al meu se trezeste la orice zgomot!” , „Dar nu-l deranjeaza zgomotul de la santier? Doamne ce ne mai chinuim sa-l adormim la pranz…” Zambeam, fara sa comentez prea mult, insa pe dinauntru eram ravasit. Cu cateva ocazii insa am spus care era problema, desi nu vroiam sa discut despre asta. Evident ca am fost demoralizati, am incercat sa ne gandim si la faptul ca se puteau intampla chestii mult mai grave, ca nu e nimic dramatic, un caz pe viata si pe moarte, si oricat de pozitivi am incercat sa fim, tot n-am putut evita intrebarile “Dar cum de s-a intamplat asta? De ce sa patim noi asa necaz? De ce noi, de ce Sara?”. Intrebari firesti, dar care nu-si au rostul. Nu mai conteaza de ce s-a intamplat (nu stim nici acum o cauza exacta), conteaza sa mergem inainte si sa nu privim asta ca pe un handicap. Cum bine mi-a spus dr. Alexandra Neagu: “gandeste-te ca e un copil care nu vede prea bine, si-i trebuie ochelari”. Si povestea noastra continua cu doamna doctor pe care tocmai am mentionat-o. Voia sa stie mai multe despre Sara, sa-i povestesc. Aflu ca este presedintele Asociatiei Audiosofia, si ca in curand va dota un cabinet cu aparatura pentru testarea auzului copiilor mai mici de un an, adica exact ce lipseste din sistemul nostru medical de stat. Totul din propriile eforturi, Ministerul nefiind implicat. Si e un lucru absolut admirabil sa iei din tine, si să dai altora. Ma cuprinde o stare de liniste, in sfarsit, dupa toate dezamagirile, in ceea ce o priveste pe Sara, pentru ca realizez ca este pe maini bune.

Apoi au urmat RMN si Computer Tomograf. Alaturi de o evaluare logopedica, acestea erau ultimele testari necesare inaintea operatiei. Intre timp, rezultatele au venit, iar acum asteptam ca Ministerul Sanatatii sa aloce fondurile necesare unui implant. Statul acopera costurile unui singur implant, si sansele de recuperare sunt mai mari cu ambele urechi implantate, astfel ca singura solutie pe care o avem este sa promovam cazul fetitei noastre pentru a strange suma de 25.000€, atat cat costa un implant. Credite bancare nu mai putem face nici unul dintre noi…

Dupa ce va fi operata, va urma o perioada de acomodare cu implanturile, iar din acel moment va fi practic considerata din punct de vedere auditiv, un copil nou-nascut. Operatia trebuie sa se realizeze insa pana ce copilul are maxim 2 ani, altfel ii scad drastic sansele de recuperare a vorbirii, fiindu-i foarte grea integrarea in sistemul de invatamant normal. Pentru ca asta vrem. Vrem ca Sara sa fie un copil normal. Va dati seama ca atunci cand iti vine pe lume un copil, iti faci deja planuri pentru el, te gandesti frumos la anii ce vor veni, ca o sa-l dai la inot, o sa mearga la cursuri de pian si asa mai departe… lucruri frumoase pe care le doreste un parinte pentru copilul lui. Noi insa trebuie sa amanam momentan planurile astea si sa ne concentram toate resursele emotionale si financiare intr-o singura directie: recuperarea auzului si a vorbirii. Insa avem toata increderea ca totul va decurge foarte bine pentru Sara, si ca aceste lucruri normale se vor intampla si pentru ea, doar ca avem acest prim hop de trecut. Apoi, toate vor veni de la sine.

Pa pagina special creata pentru Sara (http://helpsara.wordpress.com/) puteti obtine mai multe detalii despre modalitatile de plata (donatii, contract de sponsorizare). Si doar cu ajutorul vostru putem sa realizam asta. Si ne puteti ajuta donand orice suma doriti intr-unul din conturile urmatoare:

RON: RO27 INGB 0000 9999 0077 1575
EUR: RO33 INGB 0000 9999 0414 4642 Cod Swift : INGBROBU
Titular Cont: DIACONU RALUCA

Va multumim!

Social

Arhiva stiri